Nuestro Propósito
Nuestro objetivo es aumentar nuestro conocimiento sobre la genética de la cardiomiopatía dilatada (CMD), mediante el estudio de un número mucho más grande de familias con CMD. El Consorcio de CMD fue creado como una nueva iniciativa del Proyecto de Investigación de la CMD para lograr este propósito. Ampliado por el Dr. Ray Hershberger del 2012 al 2014 en The Ohio State University, el Consorcio de CMD compitió con éxito a principios del 2015 para obtener fondos del Instituto Nacional de Salud (NIH) para el Estudio de Medicina de Precisión. En este nuevo estudio, inscribiremos a personas con CMD y sus familiares, conduciremos pruebas genéticas, y en un estudio aleatorio estudiaremos cómo las familias con CMD se comunican entre sí sobre el riesgo genético de esta condición.
La meta de este sitio de web es proveer información relevante sobre la genética de CMD en familias, mientras servimos a todos los participantes de ambos estudios. También informamos a profesionales de la salud sobre nuestras recomendaciones de cómo manejar la CMD genética y proveemos una actualización sobre nuestra investigación en CMD.
FAMILIAS EN EL ESTUDIO DEL MEDICINA DE PRECISIÓN
Las familias que participan en el Estudio de Medicina de Precisión son aquellas inscritas en los sitios de colaboración del Consorcio de CMD. Puede que algunos de ustedes necesiten acceso a un instrumento de comunicación titulado “Conversación Familiar Sobre el Corazón.” Si recibió una contraseña, por favor visite la sección de Materiales del Estudio para este y otros documentos del estudio.
FAMILIAS EN EL ESTUDIO DE DESCUBRIMIENTO DE CMD.
Seguiremos trabajando con todas las familias con CMD que han participado con nosotros desde 1993 en el Proyecto de la Cardiomiopatía Dilatada Familiar (FDC Research Project), que ahora se llama el Estudio del Descubrimiento de CMD. A pesar de que el nombre ha cambiado, seguimos con los mismos objetivos, que son descubrir nuevos genes asociados con CMD y traducir este nuevo conocimiento al cuidado clínico de pacientes. También damos la bienvenida a nuevos pacientes y familiares con CMD quienes no pueden participar en el Estudio de Medicina de Precisión. Pacientes y proveedores: por favor comuníquense con nosotros para más información sobre como participar, referir una familia, o si tienen alguna pregunta.
Esperamos que este sitio sea útil para usted. Por favor utilice la página de Contacto para enviarnos sus comentarios y preguntas. Para más información sobre este estudio, visite Sobre Nosotros.